Résumé :

Chaque année 44.000 bébés arrivent bien avant l'heure. Lorsqu'ils naissent avant 8 mois de grossesse on parle de prématurés et de grands prématurés si l'accouchement a lieu avant 7 mois. Plus la prématurité est grande, plus le risque de mortalité est élevé.

Anaëlle et Gwenaëlle les jumelles, Yasmine qui ne pesait pas un kilo, Tomy sorti de l'hôpital le jour où il aurait dû venir au monde….  Une fois passé le choc de leur naissance, comment leurs parents arrivent-ils à tisser les liens, à parler d'amour à leurs tout petits bébés ?

A sa naissance Anaëlle pesait 1 kilo 280 et Gwenaëlle sa sœur : 1 kilo 425. Cécile  se partage entre ses jumelles prématurées nées à 6 mois de grossesse. Anaëlle est dans le service de réanimation. Gwenaëlle dans une autre unité quelques portes plus loin. "C'est vrai qu'on se dit que c'est vraiment tout petit. Les toucher, ça concrétise le fait de devenir maman".  

Infirmière puéricultrice Martine travaille en réanimation et en pédiatrie dans le service des prématurés. Martine est très proche de ses prématurés. Elle leur parle tout le temps avec douceur et affection " Je ne conçois pas de faire un soin sans expliquer à l'enfant ce que je vais lui faire. Un enfant s'il a mal à un bras il a pas seulement mal au bras, il a mal partout à son âge. Il a mal, point."  Ce matin c'est la main de Yasmine qui serre la sienne pendant les soins. Yasmine, née à 1 kg 190, alors qu'aucun signe ne le laissait prévoir. Fatou, sa maman, déjà mère de deux filles, vient voir son bébé tous les jours. La naissance ? "on voit un tout petit bébé…. Ça choque ! Au fil du temps on s'habitue mais c'est dur. On se culpabilise beaucoup." "On s'attache aux enfants. On s'attache aux parents aussi" reconnaît  Martine. "Certains enfants restent parfois  peu de temps mais dans l'ensemble, il y en a qui restent deux, trois mois, voire plus. Automatiquement il se crée un lien. Il  faut faire attention de ne pas se les approprier justement. Parce que les parents ont déjà une place qui est difficile à faire ! Ce ne sont plus leurs bébés mais les nôtres et ça non !" se défend Martine "ils ont tous une maman qui est super ! Moi je ne suis pas super maman."

Les bébés ne sont jamais seuls. 24 heures sur 24, toute une équipe, un service veillent sur eux. Martine qui fait souvent la connaissance des bébés en réanimation, les suit en pédiatrie avec bonheur "c'est agréable de voir un enfant qui était en réanimation avec des tuyaux partout, avec une machine, qui là prend un biberon, que l'on peut baigner. Il y a aussi du relationnel. On peut pas s'occuper d'un bébé si les parents vont très mal. Si la famille va très mal et n'accepte pas ce bébé…. Ça n'est pas possible donc il faut toujours travailler avec les parents."  Toute une équipe se mobilise autour des bébés et leurs parents. Danielle, la psychologue du service de médecine néonatale de l'Hôpital Port Royal "intervient de manière informelle. Je me présente à tous les parents…. Que je vois, qui sont près des couveuses. (…/…) C'est pas tout à fait la même chose que d'avoir son bébé chez soi, mais des liens de bonne qualité peuvent se nouer et se mettre en place avec beaucoup de patience,  mais bien sûr que ces bébés ne resteront pas des bébés prématurés à vie."

Les visites dans le service de réanimation sont source d'angoisse pour les parents qui ne savent pas de quoi sera fait l'avenir de leur bébé. Tomy, le fils de Xia est né à 6 mois de grossesse. Il pesait 910 grammes. Il a déjà subi une intervention chirurgicale cardiaque. Il est à Port Royal depuis trois mois. A sa naissance Xia avait "l'impression que c'était de sa faute. Si j'avais fait plus attention à moi, j'aurais pu le garder un peu plus longtemps dans le ventre. Il en souffrirait moins peut-être." Les médecins lui ont expliqué que "c'était les choses de la vie. Que ce n'était pas toujours de notre faute."

Guillaume est né il y a 23 ans avec un poids de 850 grammes. Son frère est né 15 ans plus tard. Il pesait 1 kilo 4. Pour Guillaume, le plus dur c'est "le choc des photos. Quand on voit les intubations, la couveuse… toute cette mécanique qui est mise en place pour te faire vivre… c'est superbe, c'est beau mais ça peut faire peur."  Les parents de ces grands prématurés se posent toujours beaucoup de questions sur l'avenir de leur bébé et se demandent quelle est leur part de responsabilités. 

Aujourd'hui, Anaëlle et Gwenaëlle quittent l'hôpital de Port Royal pour une clinique plus proche du domicile familial. Cécile et Cyril pourront voir leurs bébés plus facilement. Pour le Professeur Moriette, Chef de service de médecine néonatale à Port Royal "s'il  n'y avait pas de limites et si on nous demandait de réanimer absolument tous les enfants presque quelque soit leur poids et leur terme, les services de réanimation seraient totalement débordés. Nous estimons qu'il est totalement déraisonnable de prendre en charge des enfants dont le poids est inférieur à 500 grammes. Même si on arrive à faire survivre l'enfant quelques jours, il va y avoir une succession de complications, de douleurs pour le bébé et un avenir très sombre."

"Au début c'est dur parce qu'on dirait pas un bébé en fait… Avant elle était immature, elle était toute petite, minuscule elle a fait beaucoup de malaises. Il y a eu beaucoup de stimulation, de réanimation. Ca a été quand même assez dur." Yasmine est née à 5 mois de grossesse, il y a plus de deux mois.  Elle pesait seulement 840 grammes. Elle pèse aujourd'hui 2 kilos 300. Une très grande prématurée qui a encore besoin d'assistance respiratoire et nécessite une surveillance intensive. "Maintenant c'est un vrai petit bébé. Elle a pris beaucoup de poids. Elle a ses petits cheveux qui ont poussé. " Myriam, sa maman lui parle beaucoup…. Des mots d'amour surtout et des encouragements "il faut que tu apprennes à respirer mon cœur. Je sais que c'est dur. Tu vas y arriver ma chérie. Tu vas y arriver."  La sœur jumelle de Yasmine, Inès est morte peu de temps après l'accouchement. "Maintenant, j'essaye de vivre au jour le jour. J'ai un peu plus d'espoir qu'au début parce qu'elle a quand même passé une étape importante. (…/…) Maintenant j'essaye de moins penser à la mort. Je pense quand même à la vie."